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最新娱乐送28·免疫艾滋病基因编辑婴儿的诞生,在医学之外,其实是一个法律问题……

2020-01-11 12:26:23来源:admin

最新娱乐送28·免疫艾滋病基因编辑婴儿的诞生,在医学之外,其实是一个法律问题……

最新娱乐送28,11月26日,来自中国深圳的科学家贺建奎宣布,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病,这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。

△贺建奎(资料图)

修改受精卵基因 婴儿能天生免疫hiv

据悉,研究人员在受精卵中,通过基因编辑技术,对ccr5基因进行了修改。ccr5基因是hiv病毒入侵人体所需的主要辅助受体之一。理论上,如果这个基因出现变异或缺失,就有可能关闭hiv病毒入侵人体的大门,也就是说,基因得到编辑后,婴儿能够天生免疫艾滋病。

此消息已经发布,便迅速成为网络热议话题,登上微博热搜。

据媒体报道,该成果由南方科技大学生物系副教授贺建奎带领团队完成,项目则是由深圳和美妇儿科医院通过伦理审查。

据丁香园官方微博发布的一份《深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会审查申请书》显示,该实验始于2017年3月,截至2019年3月,研究拟采用crispr-cas9技术对胚胎进行编辑,通过胚胎植入前遗传学检测和孕期全方位检测,可以获得具有ccr5基因编辑的个体,使婴儿从植入母亲子宫之前就获得了抗击霍乱、天花或艾滋病的能力。

我们通过天眼查搜索这家医院发现,深圳和美妇儿科医院为私立医院,注册资本4000万元,法定代表人为林玉明。

此次事件因为涉及“修改基因”“伦理”等关键词,在网上引发巨大的舆论反响。不少网友质疑婴儿诞生的审批程序:“就这样随随便便做实验?”还有网友直言:“这是违法行为。”

更多网友从伦理角度,发表了自己的看法。有人认为此举可以降低患病的风险,这比伦理更重要。

但也有人持不同声音,认为基因编辑存在伦理隐忧,有必要考虑后果。

网友们的意见泾渭分明,很难说服对方。很大一部分网友,把视角对准了那两个基因编辑婴儿。有网友担心孩子长大以后出现隐形疾病,无法维权。还有人质问:“孩子是试验品,如果失败了,谁为此负责?”

网友们的思考不无道理,从法律角度来说,这些细节、质疑都值得我们探讨。cctv-1《今日说法》将网友们的看法梳理成3个法律问题,请到北京大学医学人文研究院的王岳教授做法律解读。

q1: 像基因编辑这样的医疗技术,临床应用时应该遵守怎样的法定程序?如果违反了法定程序,将会面临怎样的后果?

a1:实施基因编辑技术的机构应该知道,这种技术是涉及重大伦理问题,且属于国家卫健委的“负面清单管理”范畴(所谓“负面清单”,就是政府禁止实施的技术项目)。如果该机构认为基因编辑技术可以应用于临床,那么就应该向发给其医疗机构执业许可证的卫生行政主管部门申请备案此项技术,备案应该提供相应的资料,其中包括本机构伦理委员会的资料。如果医疗机构违反法定程序,根据国务院颁布的《医疗纠纷预防和处理条例》及国家卫生健康委员会颁布的《医疗技术临床应用管理办法》,可以对违反程序的机构采取罚款以及其他相应的行政处罚。

q2: 对于基因编辑技术来说,除了有法律上的限制外,伦理上应该遵循哪些原则?

a2: 在伦理上应该遵循有利于患者的原则,这也是最重要的。也就是说,基因编辑技术对患者来说必须是受益的,且受益必须明显可以冲抵风险。首先就目前来看,基因编辑技术没有明确的安全性、可行性,且无法预知对孩子可能带来的风险。其次,目前也有其他技术可以替代基因编辑技术,来阻断孩子感染艾滋病,所以这项技术是否有存在的必要,还需要审慎考虑。

q3: 如果基因编辑婴儿长大后,因为经历基因编辑而影响自己的正常生活甚至是生命健康,他们有哪些救济途径?

a3: 如果孩子长大后确实出现了人身损害的结果,那么实施基因编辑技术的机构和孩子的父母就应该承担侵权责任,孩子们可以向实施技术的机构和自己的父母寻求人身损害赔偿。另外,如果孩子的父母在同意实施基因编辑技术时,未获得充分的信息披露和告知,那么,孩子父母作出的意思表示在法律上就是无效的,他们也可以对机构提出赔偿的要求。

截至目前各关联方回应汇总:

原稿《世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》:文章已检索不到;

深圳和美妇儿科医院:没做过此项目。

深圳医学伦理委:试验未经医学伦理报备,已启动事件调查。

伦理审查文件“签字”者:不知情、未参会、没签字。

南方科技大学:贺建奎已停薪留职,该研究未向学校报告。据“中青报”调查,贺建奎企业有南科大股份,临床试验获注册。

超百位科学家联合声明:危害不可估量,强烈谴责。

国家卫健委:高度重视,立即要求广东省卫生健康委认真调查核实。

贺建奎在一段团队视频中曾回应争议:我知道会有争议,但我愿意为有需要的家庭接受指责。

两家专业学会(中国遗传学会基因编辑研究分会和中国细胞生物学会干细胞生物学分会)联合发声:对这一严重违反中国现行的法律法规、违背医学伦理和有效知情同意的违规临床应用表示强烈反对并予以严厉谴责。

一图解读:基因编辑原来如此

虽然事件本身在网络上引起热烈讨论,但很多网友对基因编辑的原理或许并不熟悉。基因编辑抵抗艾滋病究竟是如何实现的?为什么伦理问题如此受到关注?在遥远的未来,基因编辑能为人类的生活作出贡献吗?看完下面这张图,你就了解了。

实际上,目前人类对于基因的了解还很有限,没有几种人类疾病可以清晰明了地归咎于某一种基因。多数情况下,疾病通常是两个或多个基因相互耦合的结果。未来,基因编辑需要探索与挑战的问题,还有很多。

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